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辉煌娱乐网站:这些药物也被称为高价值罕见病药物

时间:2023/1/20 12:12:56   作者:   来源:   阅读:10   评论:0
内容摘要:2022年,在医保谈判中成功谈判的7种罕见病药物分别是:利西普仑口服液粉剂、富马酸二甲酯肠溶胶囊、瑞那珠单抗注射液、奥法单抗注射液、依那珠单抗注射液、丙丙曲利尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中,注射拉纳利单抗用于治疗遗传性血管性水肿(HAE),这是一种罕见的遗传性疾病。主要发作特点为复发性局部皮下或粘膜水肿。75%的患者...
2022年,在医保谈判中成功谈判的7种罕见病药物分别是:利西普仑口服液粉剂、富马酸二甲酯肠溶胶囊、瑞那珠单抗注射液、奥法单抗注射液、依那珠单抗注射液、丙丙曲利尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中,注射拉纳利单抗用于治疗遗传性血管性水肿(HAE),这是一种罕见的遗传性疾病。主要发作特点为复发性局部皮下或粘膜水肿。75%的患者在10-30岁之间首次发病。大多数HAE患者的发病不能准确预测。其中,喉水肿进展迅速。如果抢救不及时,平均4.6小时可导致窒息死亡。据统计,中国有59%的HAE患者发生过喉水肿,死亡率最高达40%。Lanalizumab注射液是全球首个遗传性血管性水肿单克隆抗体药物,可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽素,减轻患者因频繁且不可预测的急性水肿发作而造成的疾病负担。中国医学科学院北京协和医院过敏科支玉祥教授说,国内外权威的诊疗指南建议对HAE患者进行长期预防性治疗,以减少水肿发作的频率,确保患者恢复正常生活,Lanalizumab纳入医保清单后,中国HAE患者也有望实现治疗目标水肿,这是我们非常期待的。辉煌娱乐网站

高价值罕见病药物纳入医保,患者用药比例提高

根据报告共同繁荣下中国罕见病药品支付据口德罕见病中心和艾鲲伟10月联合发布的数据,截至10月,以患者捐药后的药物负担为基础,以第一批罕见病目录为统计口径,共有15种罕见病药物在中国上市,年治疗费用超过50万元,这些药物也被称为高价值罕见病药物。其中,博健诺西松钠、武田琼脂酶α,去年通过谈判大幅降价,被纳入国家医保名单。

自1996年诺查丹玛斯钠在美国上市以来,小可的妈妈就开始关注这一药物。这家人渴望诺查丹玛斯钠,就像所有SMA孩子和他们的家庭一样,是他们拼命想抓住的救命稻草。每个人都在尽一切努力呼吁孩子尽快服用这种药。他们的努力也得到了回报。去年,19岁的小柯终于使用了诺查丹玛斯钠,但已经造成了很多伤害,用药后的效果并没有想象中那么明显。但小可的妈妈能感觉到,孩子已经能够用一些力量配合康复了,这在以前是不可能的。我们互相鼓励继续努力,只要我们继续康复,坚持用药,相信疾病不会继续发展。可的母亲说,每打一针诺查丹玛斯钠,医保报销后的自付部分约9000元/针,虽然比以前便宜了很多,但生活已经因为小可的病而变得艰难。幸运的是,从明年开始,小柯每年只需要注射三次,一年不到3万元,将终身注射。


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